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陽光訊（記者 鄭亞雷）“他以前總陪著娃們玩，雙手穩(wěn)得很。” 家屬翻著手機(jī)里的舊照，聲音帶著哽咽。誰也想不到，一場突如其來的病，會在短短兩年里，把這個33歲的男人——上有老下有小的家里頂梁柱，變成連坐穩(wěn)都要靠人扶的樣子。

無因突發(fā)罕見病：從能跑能跳到寸步難行

王先生的病來得毫無征兆。兩年前的一天，王先生突然發(fā)現(xiàn)手指不聽使喚，系鞋帶都要折騰半天。起初以為是累著了，沒成想這 “累” 成了揮之不去的噩夢。半年后，他開始走不穩(wěn)路；一年后，端碗吃飯就成了奢望，粥碗在手里晃得根本穩(wěn)不住；到后來，連獨(dú)立站一秒都做不到，說話含糊得像含著棉花，家人湊近了也聽不清。

“去了北京、西安好多醫(yī)院，都是內(nèi)科治療，藥吃了不少，康復(fù)也練了，就是擋不住病情加重，” 家屬紅著眼眶說：“這兩年，他就像被關(guān)在自己的身體里，明明腦子清楚，卻指揮不動手腳。”

輾轉(zhuǎn)多院后，家屬帶著王先生來到西安大興醫(yī)院渭水園院區(qū)求醫(yī)，神經(jīng)外科秦彥昌教授在測試王先生的神經(jīng)功能時，也忍不住嘆氣：“這病太罕見了，發(fā)病率才萬分之幾，突然發(fā)作、進(jìn)展這么快的，更少。”

指自己的鼻尖這樣簡單的動作對王先生來說已經(jīng)很難

無法獨(dú)立站立

這種叫 “小腦共濟(jì)失調(diào)” 的罕見病，像一把無形的鎖，慢慢奪走了王先生的生活自理能力。ICARS評分（國際通用的神經(jīng)功能評分）高達(dá)74分——這意味著 “重度共濟(jì)失調(diào)”，完全喪失獨(dú)立生活能力。

最讓人難受的是，33 歲的他正是家里的 “主心骨”—— 上有老人要照顧，下有兩個孩子等著長大。如今他倒下了，全家的擔(dān)子都壓在親戚身上，姑姑、舅舅們你湊一點我?guī)鸵稽c，才勉強(qiáng)撐著去看病。

西北首例手術(shù)：在 “無人區(qū)” 里搶希望

“他到我們科時，已經(jīng)完全沒法獨(dú)自坐穩(wěn)，更無法獨(dú)自站立，說話也特別費(fèi)勁。” 神經(jīng)外科副主任徐君回憶，“神經(jīng)內(nèi)科治療沒效果，我們會診后覺得，雙側(cè)小腦齒狀核腦深部電刺激（DBS）植入術(shù)可能是唯一的辦法。”

但這手術(shù)像在 “腦子里穿針”：“國內(nèi)能做的醫(yī)院沒幾家，西北五省更是從來沒先例。” 徐君主任說，“靶點非常小，電極植入得精準(zhǔn)到亞毫米，差一點就可能傷了周圍神經(jīng)。”

難度雖大，但作為中國神經(jīng)調(diào)控聯(lián)盟單位，西安大興醫(yī)院神經(jīng)外科近期剛和北京天壇醫(yī)院達(dá)成合作，針對王先生的治療方案很快就有了具體的推進(jìn)。

“他從神經(jīng)內(nèi)科轉(zhuǎn)過來兩周，我們就定了手術(shù)方案。” 秦彥昌教授說，“術(shù)前，聯(lián)合神經(jīng)內(nèi)科、影像科、康復(fù)科等團(tuán)隊，反復(fù)評估王先生的病情、手術(shù)風(fēng)險及預(yù)后，制定個性化手術(shù)方案，天壇醫(yī)院專家也遠(yuǎn)程幫著優(yōu)化路徑，結(jié)合國際診療標(biāo)準(zhǔn)與國內(nèi)有限的成功案例，明確電極植入的核心參數(shù)。”

親戚們一聽有機(jī)會，連夜為王先生湊齊了手術(shù)費(fèi)：“哪怕有一絲希望，也得試試。”

醫(yī)生與機(jī)器人聯(lián)手，4小時“毫米級”攻堅

手術(shù)當(dāng)日，手術(shù)室的精密儀器已完成術(shù)前調(diào)試。機(jī)器人整合患者CT、MRI影像數(shù)據(jù)，構(gòu)建三維腦部模型，全息融合，標(biāo)注手術(shù)靶點。

機(jī)器人輔助定位系統(tǒng)與神經(jīng)外科秦懷洲主任、徐君副主任、秦彥昌教授緊密配合，機(jī)械臂以亞毫米級精度規(guī)劃穿刺路徑，實時監(jiān)測患者體位變化并動態(tài)調(diào)整電極植入角度。

北京天壇醫(yī)院劉煥光教授臺上指導(dǎo)，將臨床經(jīng)驗與機(jī)器人的精準(zhǔn)定位相結(jié)合，將電極植入預(yù)設(shè)的小腦齒狀核區(qū)域。植入脈沖發(fā)生器（“腦起搏器”）時，全程監(jiān)測患者生命體征與神經(jīng)反應(yīng)，確保電極位置與設(shè)備功能正常。

當(dāng)最后確認(rèn)電極阻抗正常、脈沖發(fā)生器初始參數(shù)無誤，手術(shù)切口逐層縫合時，墻上的時鐘剛好走過4小時。全程未出現(xiàn)任何并發(fā)癥，這場 “毫米級” 的精密操作，宣告成功。

從 “扶床站” 到 “自己吃面”

術(shù)后第8天，王先生接受了首次開機(jī)測試。“調(diào)參數(shù)時特別小心，先從基礎(chǔ)值開始，怕他不耐受。” 醫(yī)生邊調(diào)邊問，“頭疼嗎？暈不暈？” 王先生搖搖頭，嘗試端水杯時，雖仍有輕微晃動，但已能將水順利送到嘴邊。

家屬激動地說：“他能自己在床邊坐穩(wěn)了，還能扶著床站立！之前得三個人扶著才敢靠枕頭。”那天的ICARS評分，從術(shù)前75分降到57分。

更細(xì)致的康復(fù)跟著來：從每天10分鐘 “坐穩(wěn)練習(xí)”，到扶墻練平衡，再到指鼻練習(xí)、捏握力球練精細(xì)動作。團(tuán)隊醫(yī)生每天去查房都有新驚喜：“這是幫神經(jīng)重新‘搭線’，練得越多，信號越順。”

術(shù)后13天第二次調(diào)參， ICARS評分降到47分。王先生拿起叉子吃面，雖然慢，但沒灑。家屬激動地給親戚們打電話：“他能自己吃飯了！”

不止于手術(shù)：一場漫長的 “護(hù)航”

出院時，王先生在家人攙扶下給醫(yī)生們鞠了一躬。但醫(yī)生對王先生建立的“每周遠(yuǎn)程隨訪＋每月現(xiàn)場評估”的閉環(huán)管理才剛開始。

“出院后，他需要半個月來調(diào)一次，一個月再來，之后拉長到三個月、半年。” 徐君主任說，“就像心臟起搏器，參數(shù)得慢慢調(diào)，直到找到最適合他的 ‘節(jié)奏’。”

“目標(biāo)很實在：能自己穿衣、吃飯，能獨(dú)立走幾步。” 秦彥昌教授說，“不用家人 24 小時守著，他就能重新為這個家做點啥。”

這是西北五省首例小腦齒狀核DBS手術(shù)，科室上上下下都盯著。“會一直跟蹤下去，” 主管醫(yī)生翻著隨訪計劃，眼里有勁兒，“看著他一點點好起來，重新?lián)纹疬@個家 —— 這就是我們最想看到的。”