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陽(yáng)光訊（記者 鄭亞雷）2月29日上午，西安市紅會(huì)醫(yī)院風(fēng)濕免疫內(nèi)分泌科在西安市紅會(huì)醫(yī)院北院區(qū)門診樓1樓大廳舉行“綻放生命的色彩 點(diǎn)亮罕見(jiàn)病之光”國(guó)際罕見(jiàn)病日義診活動(dòng)。罕見(jiàn)病，亦稱為“孤兒病”，是指那些患病率極低的疾病。我國(guó)罕見(jiàn)病患者2000萬(wàn)人，并且以每年20萬(wàn)的數(shù)字持續(xù)增長(zhǎng)，為了提高罕見(jiàn)病患者的健康知識(shí)，增強(qiáng)社會(huì)對(duì)罕見(jiàn)病的關(guān)注，

義診現(xiàn)場(chǎng)，該院風(fēng)濕免疫內(nèi)分泌科主任醫(yī)師周亞婷率科室醫(yī)護(hù)人員對(duì)前來(lái)咨詢的罕見(jiàn)病患者進(jìn)行病史詢問(wèn)，開(kāi)展體格檢查、實(shí)驗(yàn)室檢查，并提出治療建議及生活指導(dǎo)，給患者鼓勵(lì)加油！

現(xiàn)場(chǎng)一位系統(tǒng)性硬化癥復(fù)診患者說(shuō)，他在科室進(jìn)行免疫吸附及系統(tǒng)治療后，皮膚緊硬程度明顯減輕，病情穩(wěn)定。

該院風(fēng)濕免疫內(nèi)分泌科接診的許多罕見(jiàn)病，如IgG4相關(guān)性疾病、系統(tǒng)性硬化癥、ANCA相關(guān)性血管炎、白塞病、巨細(xì)胞動(dòng)脈炎、大動(dòng)脈炎等被列入國(guó)家罕見(jiàn)病目錄的疾病，但醫(yī)生卻常遇到很多更為復(fù)雜的疑難雜癥。

我國(guó)近年來(lái)致力于罕見(jiàn)病的研究，醫(yī)保名錄逐步更新，治療藥物逐漸納入醫(yī)保報(bào)銷范圍。目前已在我國(guó)上市且有適應(yīng)癥的50余種藥品中，已有40余種納入國(guó)家醫(yī)保藥品目錄。

西安市紅會(huì)醫(yī)院風(fēng)濕免疫內(nèi)分泌科將繼續(xù)關(guān)注罕見(jiàn)病患者的醫(yī)療需求，提供更加全面和專業(yè)的醫(yī)療服務(wù)，同時(shí)呼吁更多社會(huì)力量加入到關(guān)愛(ài)罕見(jiàn)病患者的行動(dòng)中來(lái)，為罕見(jiàn)病患者帶去希望之光。