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愛愈無銀 創(chuàng)新賦能銀屑病患者走出“銀”霾
2023-03-04 20:55:13 來源：陽光網(wǎng)—陽光報
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陽光訊（記者鄭亞雷）日前，“愛愈無銀”銀屑病患者沙龍西安站順利舉行，來自陜西、四川等地的銀屑病患者齊聚一堂分享各自故事，北京大學(xué)第三醫(yī)院皮膚科副主任醫(yī)師關(guān)欣受邀出席，以科普鼓勵銀友自信生活，凈享每一天。
本次西安銀屑病患者沙龍，由北京白求恩公益基金會攜手牛吧新媒主辦、楊森中國支持，是2023年患者關(guān)愛賦能公益項目的首站線下沙龍活動，旨在為患者提供開放的交流空間，洞悉患者在治療之外的未被滿足需求，創(chuàng)新賦能患者，切實助力患者回歸正常生活。
“上帝的紋身”是他們難以掙脫的陰霾
小于是個年輕的小伙子，也是一位外賣員，“雖然干外賣這行風(fēng)里來雨里去的，但我并不覺得辛苦，忙忙碌碌地能暫時忘記自己是個病人。”小于說自己患病以來夏天從未穿過短袖短褲，買衣服還常買大一碼，因為擔(dān)心遞給客人外賣的時候被看到胳膊處的皮損，“之前有一個顧客因為看到了我手上的皮損，直接說外賣不要了，當(dāng)時我很想跟他說銀屑病不傳染。”
由于大眾缺乏對銀屑病的正確理解，銀友們在日常社交場合中經(jīng)常感受到“有色眼鏡”的存在。此外，銀屑病需要長期持續(xù)用藥，也給銀友們帶來了沉重的經(jīng)濟負擔(dān)。
“3月1日是個好日子啊，以后可以經(jīng)醫(yī)保用藥了。”河北的老趙和銀屑病打交道已經(jīng)二十年了，前十幾年治療效果一直不好，直到三年前用上了白介素23抑制劑才看到了新的希望，“之前都是自費使用，整個家庭壓力都很大。現(xiàn)在入了醫(yī)保，國家給報銷大頭，省下的錢打算先給我兒子換一部新手機。”
超700萬患者，治療之外他們亟需愛與支持
在我國，有超700萬名銀屑病患者，其中80%以上的患者為中重度銀屑病。除了皮損、瘙癢等皮膚癥狀外，中重度患者還可能合并如關(guān)節(jié)炎、高血壓高血脂等代謝綜合征，導(dǎo)致活動受限，嚴重影響患者的正常工作與生活以及心理健康。
“銀屑病是一種遺傳與環(huán)境共同作用誘發(fā)的免疫介導(dǎo)的慢性、復(fù)發(fā)性、炎癥性、系統(tǒng)性疾病。無傳染性但治療困難，常罹患終身。”北京大學(xué)第三醫(yī)院皮膚科副主任醫(yī)師關(guān)欣提到，“近年來生物制劑的出現(xiàn)為銀屑病患者帶來了新的治療希望，比如白介素23抑制劑被納入新版醫(yī)保目錄，并于3月1日開始執(zhí)行，白介素23作為斑塊狀銀屑病致病核心通路中的‘上游’調(diào)控因子，靶向阻斷白介素23可以阻斷免疫反應(yīng)、免疫失衡和免疫記憶，從目前已知的致病源頭實現(xiàn)對銀屑病發(fā)病的整體調(diào)控，減少下游炎癥因子釋放，打破銀屑病斑塊形成和復(fù)發(fā)的循環(huán)，從而實現(xiàn)更深度、更長效的皮損清除效果。”
北京大學(xué)第三醫(yī)院皮膚科副主任醫(yī)師關(guān)欣分享銀屑病科普
牛吧新媒創(chuàng)始人范吧提到：“牛吧作為銀屑病病友的社群和交流平臺，我們希望為病友提供及時有效的科普，創(chuàng)造更多的交流機會，幫助每一位病友都可以通過規(guī)范的治療走出銀影，走在陽光下，凈享美好生活。”
牛吧新媒創(chuàng)始人范吧現(xiàn)場分享
在沙龍上，銀友們就日常用藥及護理、生活常見問題及應(yīng)對，以及如何疏解因病造成的心理焦慮等主題展開了深入的探討，相互交換走出“銀”影、從容生活的經(jīng)驗。“有了好的治療方案之后心就定了很多，會嘗試去跟別人正常交往，身邊也有不少朋友因為我去了解這個疾病，然后鼓勵我積極面對，給了我很多支持。”小于說他希望未來能有更多人正確看待銀屑病，自己能坦然地在陽光下生活。
近年來，北京白求恩公益基金會在楊森中國的支持下，圍繞“賦能患者”開展了多個有影響力的創(chuàng)新項目。今年的患者關(guān)愛賦能公益項目，將從聚焦患者的治療需求延展開來，全面覆蓋患者的身體和心理需求，不斷提升患者賦能的廣度和深度。
未來，該項目還將通過多種形式，覆蓋免疫、腫瘤等重大疾病領(lǐng)域，為更多中國患者的身心健康保駕護航。
編輯：馬格