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為巨痣“熊貓”寶寶送去春日希望
2021-01-06 14:08:32 來源：陽光網—陽光報
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陽光訊（記者 鄭亞雷）孩子剛出生就像“熊貓”一樣半邊臉黑色，半邊臉正常，3年多來，孩子和家人受盡周圍人譏諷和冷眼，父母整日以淚洗面，多年來，帶著“巨痣”寶寶輾轉多家醫院治療，終于在西安國際醫學中心醫院整形醫院找到了楊國輝醫生，在楊國輝醫生和中華兒童慈善基金會的治療和幫扶下，“熊貓”寶寶有望重獲新生。
寶寶出生 “與眾不同”
2017年一個春暖花開的日子，廣東省江門鶴山市，一位43歲的高齡產婦，生出了一個“與眾不同”的孩子“好好”（化名），孩子的臉一半黑，一邊白，像個“小熊貓”，十里八村的人誰都沒有見過這樣的孩子，連做了大半輩子助產士，給孩子接生的市人民醫院的女醫生也被孩子怪異的臉驚呆了。
“好好”是這位產婦的第二個孩子，第一個孩子完全正常。家人們本來是懷著無比喜悅的心情迎接新生命到來，但“好好”的臉如此“丑陋”，剛看到孩子的時候，一家人如同被當頭澆了一盆涼水，久久不能接受這個現實。
“好好”出生在一個普通農村家庭，父母文化程度不高，收入也很有限。聽醫生講，如果要把“好好”的臉治好，需要“換皮”，費用要幾十萬，一家人徹底陷入了無助的境地。
雖然如此，孩子總是媽媽身上掉下來的“一塊肉”，把孩子帶到這個世界，就得把他養大。 “好好”出生后，媽媽一直以淚洗面，陷入了深深的自責之中，她責怪自己，是不是懷孕時吃了什么不該吃的東西，還是哪天聽廣播不小心把孩子嚇到了，或許是平時被家用電器輻射到了，也許祖輩里有過這樣的先例，但自己卻不知道……各種各樣的猜測在媽媽的腦海里來回打轉。
“好好”的爸爸也陷入了深深的憂愁之中，他靠一份廚房雜工的微薄收入養家糊口，一個月僅有兩三千，大兒子還在上大學，而“好好”的媽媽沒有文化，對網絡又一竅不通，面對“好好”的與眾不同，她有心無力，無計可施。但放棄是作為父母永遠不會觸碰的選擇。
全力尋路 拯救寶寶
為了保護“好好”，媽媽選擇用“隱藏”的方式來回避村里人的指指點點、隔絕親朋好友的詢問安慰、切斷其他小朋友有意無意的好奇嘲笑，就這樣媽媽帶著“好好”徹底隱身了。
孝順的大兒子利用學校放假回到家中的短暫時間，專門跟媽媽促膝長談了一次，他說：“媽媽，弟弟也需要出去多走走，跟他同齡的孩子們一起玩耍，這樣才更有助于弟弟心靈的成長。”哥哥只要在家的時候，就會主動帶弟弟去附近的公園、兒童樂園玩耍，陪伴弟弟照顧弟弟，希望通過自己的努力，讓弟弟增加自信。比起同齡的孩子，“好好”更加懂事，當聽到“他的臉那么黑我才不要跟他玩……”諸如此類的話語，也不會當著媽媽面說什么，只會在哥哥身邊小聲嘟囔：“為什么我長的跟其他孩子不一樣?為什么我臉上黑黑的丑丑的……”
聽到弟弟這樣的天真話語，懂事孝順的哥哥開始在網絡上大量的查閱資料、問詢身邊的親友師長、通過微博、微信等社交工具展開地毯式搜索，為了給弟弟治病，為了減輕爸媽的擔憂，“好好”的哥哥主動承擔起來了“尋路人”的職責，最終哥哥通過微博，得知弟弟的病叫“先天巨痣”，并且有“黑痣”的“痣寶寶”，也不止有弟弟一人，全國各地無論是否高齡產婦、是否家族遺傳，都有可能逃過目前“B超”等一系列的孕期檢測方法，生出這樣一個患有“先天巨痣”的寶寶。幸運的是，哥哥通過微博，聯系到了我國治療“先天巨痣”頗有建樹的李江教授，經過多輪與教授私信溝通，最終約定了一個給弟弟面診治療的機會，第一次奔赴北京，讓這個家庭忐忑之中，又多了一絲絲的希望。
奔赴北京 找尋救星
李江教授曾在濟南軍區總醫院整形美容科主要從事小兒巨痣治療工作，退休后受聘北京大學國際醫院繼續從事小兒巨痣治療工作。在“好好”1歲3個月的時候，一家人就在北京與李江教授及其愛徒楊國輝醫生見了第一面，在面診時李江教授詳細給出了治療方案，并且師徒攜手給幼小可愛的“好好”做了人生中第一次手術——眼瞼黑痣植皮術。
手術非常成功，這給面對未知充滿恐懼的“好好”一家人極大鼓舞。在住院期間通過楊國輝醫生的科普，“好好”媽才更加詳細的了解到兒子得的這個病，學名叫“巨大黑色素痣”，俗稱“巨痣”。從遺傳學上講，各種先天性畸形、良性腫瘤和癌癥的發生都可能因為基因變異引起，黑痣也是基因突變的結果，但黑痣病因尚不明確，可能與多種因素有關。例如：社會生活方式改變，生活壓力增加，晚婚晚育，飲食安全，藥物濫用，輻射暴露，孕期保健不當，環境污染（空氣污染，食物紫外線、射線……）和化學污染（農藥、抗生素、激素、食品添加劑、重金屬、日用化學品、轉基因食物……），也可能是屬于“返祖”現象的一種?？梢哉f環境中的化學污染引起生物系儲毒，人類處于生物鏈最高端，攝入的有害毒性化學物質最多。造成許多疾病發生率增加和一些新病種的出現。但至今沒有明確科學依據，也找不到確切定因。全國患有此類先天性疾病的孩子整體占比并不大，但通過近幾年的數據觀察來看，該病患病幾率呈上升趨勢，慶幸的是，全國各地的“痣寶寶”們口口相傳，慕名而來，都幸運的找到了李教授和楊國輝醫生。
作為主要負責治療和管理病人的楊國輝醫生，不僅參與了多臺“植皮”、“擴張期植入”、“擴張器取出”、“病變修復”手術，且經常從生理、心理等多角度去診療患兒，疏導孩子和家長的情緒，使越來越多的“巨痣”患者得到及時有效的治療。“巨痣”手術，最佳的治療時間，就是“好好”這樣年齡在2歲、3歲的孩子。因為治療“巨痣”是一個漫長的過程，李教授及其愛徒楊國輝醫生也告訴“好好”的父母，通過擴張皮膚的方法，一點一點地把孩子黑色的巨痣面積，逐漸減少；最后成功治愈，“好好”看上去就會和正常的孩子一樣，不會再有黑色巨痣的困擾了。
聽到這里，“好好”一家人如釋重負，原本想著無從下手診治的奇病怪病，終于找到了救星?；顫娐斆舻?ldquo;好好”再也不會受到同齡人的鄙夷與嫌棄，“好好”的未來也將充滿希望，不再一片漆黑。但是醫生接下來的話，給原本看到希望的一家人，又被拉回到了沉重的現實。
長期治療 費用高昂
因為“巨痣”的面積大，一次手術只能解決部分病變皮膚。所以對于許許多多的“痣寶寶”家庭來說，治療周期長，從而伴隨的醫療費用高，都是需要面臨的現實問題。每日食宿日常開銷，術后瘢痕修復用品的購買與使用，再加上擴張器的放置、取出手術，及術后的長期修復療程來看，之前在北京治療一次就得3—8萬元不等。對于沒有正式固定工作，沒有固定經濟收入來源的家庭，這屈指可數的幾次手術費用，怎么也得20萬了。這對于“好好”一家來說，又多了一座大山，如此巨額的手術費用，給不僅心理承受巨大痛苦的父母，又增添了一道經濟上的危墻。給隨時準備打贏這場疾病之杖的“好好”一家，帶來了隨時“崩潰”的重壓。
但是再苦不能苦孩子，為人父母的“好好”爸媽，看著可愛又惹人心疼的“好好”，決定先向親戚朋友們借款，先把孩子的“病”治好，再趁著她們年輕，錢可以邊掙邊還，但是絕對不能耽誤了孩子的最佳治療時間。與此同時，爸爸媽媽還害怕剛考上研究生的大兒子，放棄學習急于工作掙錢，家里具體欠款花銷都不敢告訴大兒子。不過即使這樣，懂事孝順的大哥也積極勤工儉學、爭取獎學金，省吃儉用，盡自己最大的努力不給父母再增加負擔。
波瀾不斷 追到西安
剛剛把親戚朋友們救助“好好”的借款拿到手，醫院方面又傳來噩耗。一直致力于從事“巨痣”治療、經驗豐富的李江教授，由于常年積勞成疾罹患肺癌晚期，醫治無效病逝。43歲的全職媽媽終于忍不住再次淚流滿面……
此時，一直參與治療的楊國輝醫生安慰“好好”的父母，“一切還是要向前看，對于孩子的病情，我非常的了解，別怕，我會一直在孩子身邊幫助他的。”這一席樸實又充滿力量的話語，給“好好”一家像吃了一顆定心丸，本來以為再次無路可走的一家人，在干涸的沙漠中又仿佛看見了一片綠洲。
由于楊國輝醫生工作變動的原因，來到了西安國際醫學中心整形醫院。醫院集整形修復與醫療美容為一體，是一所涵蓋多個專業科室的大型綜合整形美容?？漆t院。
基于對楊國輝醫生的信任和對楊醫生醫術的高度認可，“好好”一家人毫不猶豫的選擇來到西安追隨楊國輝醫生，繼續對孩子的“巨痣”開展治療。來到西安國際醫學中心整形醫院的第一天，孩子媽媽原本懸著的心，就放在了肚子里。
看到醫院的規模，硬件設施如此的完善，環境整潔優美，餐飲方便衛生，各方面消費也比之前在北京治療的時候便宜一大半。
最重要的是對于醫院的服務、楊國輝醫生的醫術、西安國際醫學中心醫院整形醫院“至善至精至美”院訓的高度認可，以及西安國際醫學中心醫院整形醫院院長主攻“小耳畸形”診治的郭樹忠教授——“醫術就是藝術”的治療理念。 “好好”的媽媽更是覺得自己的這次決定是非常明智的:“來對地方，找對人了!”
經過西安國際醫學中心醫院楊國輝醫生對于“好好”的二期至五期擴張器放取手術的成功救治，“巨痣”寶寶面部的黑痣從原本二分之一張臉的面積，已經縮小到僅占原黑痣面積的三分之一，對于手術疤痕等病變修復的治療情況，也在一天天逐步好轉。
本身就活潑開朗的“好好”更加的可愛樂觀。不僅在病房里面結交了一群“巨痣”寶寶小病友，跟護士阿姨和楊國輝叔叔也是打成一片。
媽媽欣慰地說：“孩子現在更加活動可愛聰明伶俐，來到西安久了，跟護士們還學會說普通話了?？粗⒆右惶焯旌棉D，我們做家長的心里，真的是說不出的開心。楊醫生的醫術很高明，像我們孩子一樣的巨痣寶寶，要是都能找到他，那我們這些家庭就都有希望了。”
申請基金 幫扶孩子
采訪進行到一半，說到家中的難處，“好好”媽又陷入了沉思。她說：“孩子現在3歲7個月，對于什么都會好奇?？匆妱e的病床上的孩子吃了什么東西，他也想吃吃；看見別的孩子有個什么好玩的，他也想玩玩。所以就像他每天都要喝那個牛奶酸奶，那么貴，要6塊錢一瓶。他想喝，我能不買給他喝嗎？我現在早餐都不敢吃，中午吃面我倆點一份，他吃完了我隨便喝點湯吃他吃剩下的……”說到這里，一直以來堅強隱忍的媽媽，終于背著孩子，當著記者的面留下了眼淚。還一個勁地說著“抱歉抱歉，不好意思”。
看著這位淳樸的媽媽，記者心里五味雜陳。“因為我們孩子看病的醫院科室，屬于整形醫院，所以這些年的農村合療都是沒法報銷的，這么多手術費都是管親戚朋友借的。還好西安國際醫學中心醫院整形醫院的郭樹忠院長，楊國輝醫生，聯系中華少年兒童慈善救助基金會絲路少年專項基金，對于我們孩子這一次的手術費用申請了部分的減免，我們非常感激！”
中華少年兒童慈善救助基金會絲路少年專項基金，旨在為貧困、危重患兒提供醫療救助，在弘揚社會正能量，提升中華兒慈會品牌影響力的同時，切實幫助貧困患兒治療疾病，緩解其就醫難問題。對于“好好”后期的治療預估還得有五次左右的手術治療，雖然來到西安國際醫學中心整形醫院費用相比北京治療是降低了很多，但還得預計需要個十幾萬元的費用。
記者了解到，中華少年兒童慈善救助基金會有進行不同手術費花銷擋位報銷救助的幫扶政策。像“好好”一樣在西安國際醫學中心醫院整形醫院就診，屬于貧困家庭或低保戶、低收入家庭，家中有患 “巨痣”、“小耳”等先天畸形疾病且年齡在小于等于18歲以下的患兒，均可以聯系西安國際醫學中心醫院整形醫院的指定醫生助理，申請審批，通過審批流程，獲得幫扶資助。
醫者仁心，大愛無疆。“佑護無法衡量的價值”是西安國際醫學中心醫院始終秉承的理念。希望中華少年兒童慈善救助基金會絲路少年專項基金和西安國際醫學中心醫院整形醫院，能將這份愛，無限傳遞下去，澆灌每一個需要幫助的孩子，滋潤每一個像“好好”一樣的貧困家庭，給予更多人生活的希望。
編輯：薛瑜